Benjamin Levicek Ze zeggen dat moderne technologie een goede dienaar kan zijn, maar een slechte meester – en dat is echt zo. Vanuit het perspectief van een visueel gehandicapte gebruiker helpen een mobiele telefoon, tablet en computer mij onder andere op het werk, het herkennen van afbeeldingen en kleuren of het navigeren. Naast dat ik problemen met het gezichtsvermogen had, kreeg ik in juli 2019 de diagnose diabetes type 1. Persoonlijk ben ik van mening dat iemand ondanks alle gezondheidscomplicaties zoveel mogelijk moet proberen te integreren in de normale samenleving, maar dat was niet gemakkelijk aan het begin van het leven met diabetes.
Het zou kunnen interesseer je
Gelukkig had en heb ik veel mensen om mij heen die mij konden helpen, waaronder familie, vrienden en sportcoaches. Dankzij dit kan ik net zo goed functioneren met diabetes als voordat ik de diagnose kreeg. Moderne technologieën die de behandeling van diabetes aanzienlijk vergemakkelijken, vormen echter een integraal onderdeel van mijn dagelijks leven. Hoe kwam ik bij hen terecht, wat was voor mij als visueel gehandicapte een grote maar lastige noot om te kraken en waar kreeg ik de meeste steun?
Wat is diabetes precies?
Veel lezers hebben waarschijnlijk al eerder iemand met diabetes ontmoet. Niet iedereen weet echter wat de oorzaak is en hoe het wordt behandeld. In heel eenvoudige bewoordingen is het een chronische ziekte waarbij de insulineproducerende alvleesklier volledig afsterft, dat wil zeggen als het diabetes type 1 is, of aanzienlijk verzwakt is als het diabetes type 2 is. Diabetes type 1 is op geen enkele manier te genezen, het is een genetische afwijking die zich meestal manifesteert na de geboorte, tijdens de puberteit of bij veel stress. Diabetes van het tweede type wordt verworven, en erger nog, door levensstijl, overmatige stressvolle activiteiten of een passieve levensstijl.
Insuline moet extern worden toegediend, met behulp van insulinepennen of een pomp. Als de patiënt weinig insuline in het bloed heeft, stijgt de suiker in het bloed. Een aandoening waarbij een persoon te veel suiker in het bloed heeft, wordt hyperglykemie genoemd. Omgekeerd, als er een grote hoeveelheid insuline in het lichaam aanwezig is, vervalt de patiënt in hypoglykemie en is het noodzakelijk om koolhydraatvoedsel te consumeren om de suiker aan te vullen. Zowel hypoglykemie als hyperglykemie kunnen in extreme gevallen leiden tot bewusteloosheid of de dood van de patiënt. Om de bloedsuikerspiegel binnen het bereik te houden, is het daarom noodzakelijk een regelmatig dieet te volgen en insuline toe te dienen.
Photo Gallery
Bloedglucose wordt gemeten met behulp van een glucometer of continue monitor. Een glucometer is een apparaat waarmee de patiënt bloed uit de vingertop afneemt en na een paar seconden de waarde leert. Deze meting is echter niet altijd geheel comfortabel, vooral vanwege de lage discretie. Bovendien beginnen er na verloop van tijd zichtbare verwondingen aan de vingers te verschijnen, waardoor het voor mij bijvoorbeeld ongemakkelijk werd om muziekinstrumenten te bespelen. Een continue bloedglucosemeter is een sensor die voortdurend onder de huid van de patiënt wordt ingebracht en elke 5 minuten de suikerspiegel meet. De waarden worden via Bluetooth-technologie naar de applicatie in de mobiele telefoon gestuurd waarmee de sensor is verbonden. Zelf gebruik ik de Dexcom G6 sensor, waar ik tevreden over ben, zowel qua functionaliteit als de toegankelijkheid van het programma voor slechtzienden.
U kunt de Dexcom G6-app voor iPhone hier proberen
Photo Gallery
Insuline toedienen is niet zo eenvoudig
Zoals ik in de bovenstaande paragrafen al heb uiteengezet, wordt insuline toegediend via een insulinepen of een pomp. Als u insuline toedient met een pen, is het noodzakelijk om dit 4-6 keer per dag toe te dienen met behulp van een naald. Zowel de dosering als de injectie zelf kunnen zonder problemen of blindelings met behulp van een naald worden afgehandeld, maar in dit geval is het noodzakelijk om meer nadruk te leggen op regelmatig eten, wat in mijn geval, terwijl ik normaal gesproken veel heb, sportactiviteiten of muziekconcerten, was alleen moeilijk te doen.
Het zou kunnen interesseer je
Een insulinepomp is een elektronisch apparaat dat is aangesloten op een canule in het lichaam van de patiënt. Deze moet minimaal één keer in de drie dagen worden vervangen, waardoor u veel minder vaak hoeft te injecteren dan bij het aanbrengen met insulinepennen. Daarnaast bevat de pomp relatief geavanceerde instellingen, waarbij de patiënt de toediening kan aanpassen aan voeding of fysieke activiteit, wat een groot deel comfortabeler is dan de eerstgenoemde methode. Het grootste nadeel zie ik in de noodzaak om de pomp altijd bij je te dragen – tijdens contactsporten kan het gebeuren dat de patiënt de canule uit zijn lichaam trekt en de insuline niet bij hem wordt toegediend.
Direct nadat ik de diagnose diabetes kreeg, vroeg ik me af of ik zelf een insulinepomp zou kunnen gebruiken, maar helaas is er nog geen één op de markt met stembediening. Gelukkig heb ik een apparaat kunnen vinden dat verbinding maakt met een smartphone, wat ik als oplossing zag. En zoals je waarschijnlijk wel kunt raden, behoorlijk succesvol. De insulinepomp die op de telefoon kan worden aangesloten heet Dana Diabecare RS en wordt in Tsjechië gedistribueerd door MTE. Ongeveer drie weken nadat ik het ziekenhuis had verlaten, nam ik contact op met dit bedrijf om te vragen of ik de pomp mocht gebruiken als visueel gehandicapt persoon. Vertegenwoordigers van het bedrijf vertelden mij dat noch MTE, noch enig ander bedrijf in Tsjechië tot nu toe een pomp heeft geleverd aan een visueel gehandicapte klant. Als alles goed gaat, zouden we echter tot overeenstemming kunnen komen.
De samenwerking bij MTE was top, ik heb zowel de Android als iOS applicatie mogen testen. De toegankelijkheid voor blinden en slechtzienden was niet optimaal, maar na samenwerking met de ontwikkelaars is deze aanzienlijk vooruitgegaan. Het resultaat was dat ik na drie maanden de eerste blinde patiënt in Tsjechië was die een insulinepomp kreeg. Voor de bediening gebruik ik de AnyDana-applicatie, die beschikbaar is voor zowel het Android- als iOS-besturingssysteem.
U kunt de AnyDana-applicatie hier proberen
Photo Gallery
Maar een toegankelijke applicatie is niet alles
In de huidige situatie voer ik zowel de insulinetoediening als diverse geavanceerde instellingen uit op de iPhone. Ik zie een groot voordeel in het discreet zijn, waarbij niemand kan zien of ik door Instagram scrol, iemand op Messenger reageer of insuline injecteer. De enige handeling die behoorlijk ingewikkeld is om blindelings uit te voeren, is het zuigen van insuline in het reservoir. Voordat ik de canule doorprik, moet ik altijd het reservoir vervangen met de insuline, die ik uit het flesje moet halen. Enerzijds weet ik als blinde niet of het flesje al leeg is, daarnaast moet ik kunnen herkennen hoeveel insuline ik in het reservoir heb gekregen als ik het uit de lijntjes haal. Ik geef toe dat ik hiervoor de hulp van een ziende persoon nodig heb, maar gelukkig zullen anderen in mijn familie en in de vriendengroep waarin ik mij begeef mij hierbij helpen. Bovendien kunnen de reservoirs vooraf worden gevuld en voorbereid, waardoor ik bijvoorbeeld voorbereid naar evenementen kan reizen waar niemand mij met de taak kan helpen.
Het zou kunnen interesseer je
Blindheid en diabetes, of het gaat samen
Ik heb al ruim anderhalf jaar diabetes en in mijn geval zou ik diabetes liever omschrijven als zo’n vervelende verkoudheid. Vooral dankzij familie en vrienden, de geweldige samenwerking met het bedrijf MTE, en ook moderne technologieën. Als ik de huidige covid-situatie niet meetel, kan ik mij nu volledig wijden aan alle activiteiten waarbij ik tot nu toe betrokken ben geweest. Naast studeren omvatten deze ook schrijven, sporten en het bespelen van muziekinstrumenten.
